L´ÉQUIPE LIPOELASTIC Chez LIPOELASTIC, notre mission est de partager un maximum d’informations avec les femmes touchées par le lipœdème. Bien entendu, cela passe par des collaborations avec des professionnels, mais aussi par des échanges avec les patientes elles-mêmes.
Nous avons débuté notre série d'articles de blog sur le sujet du lipoedème en collaborant avec des professionnels de santé, mais aussi avec des patientes, afin d’aider et d’accompagner celles qui souhaitent en savoir plus sur le lipœdème et découvrir les solutions possibles pour améliorer leur quotidien et les aider à stabiliser l'évolution de leur lipoedème.
Il est également essentiel pour nous de partager les témoignages de femmes touchées par cette maladie. Ces témoignages permettent de mettre en lumière leur quotidien, leurs découvertes et leurs conseils.
Il est important de rappeler qu'une femme sur 11 est touchée par le lipœdème. Si vous faites partie de ces femmes, sachez que vous n'êtes pas seule.
Aujourd’hui, Maeva, également connue sous le nom de Les idées de Mae sur Instagram et TikTok, a eu la gentillesse d’accepter de partager avec nous son parcours en tant que héroïne du lipœdème. Elle nous livre également ses précieux conseils sur un sujet qui lui est particulièrement cher : l'intolérance à l’histamine et l’insuline.
Faites connaissance avec Maeva
Bonjour à toutes et à tous !
Je m’appelle Maeva, j’ai 29 ans, et je suis une grande passionnée. Je vis à 200 à l’heure, toujours curieuse et avide de découvertes. Je m’intéresse à mille choses à la fois : la littérature, les arts, la cuisine, la santé, l’écriture… et bien sûr, la création de contenu sur mon compte Les idées de Mae, qui occupe aujourd’hui une belle place dans mon quotidien.
À côté de ça, j’exerce un métier que j’adore, et j’ai une vie “standard”, celle d’une femme qui a été diagnostiquée avec un lipœdème il y a bientôt six ans, et qui a pris, un jour, la décision d’en parler.
J’ai aussi toujours adoré le sport. Mon parcours sportif a connu beaucoup de hauts et de bas, notamment à cause du lipœdème, mais aujourd’hui, j’ai trouvé un bel équilibre grâce au crossfit, une discipline qui me fait du bien autant physiquement que mentalement.
Je suis une femme bienveillante, positive, qui aime accompagner les autres et semer des graines de douceur. J’adore aller à la rencontre des gens, échanger, discuter pendant des heures… C’est quelque chose qui m’anime profondément et que j’aime transmettre à travers mes partages.
Quand as-tu été diagnostiquée avec un lipœdème ?
J’ai été diagnostiquée en avril 2019. Entre fin 2018 et début 2019, j’ai vécu une sorte de “réveil” brutal : en plein hiver, je me suis réveillée avec des douleurs étranges dans les jambes. C’était comme une sensation de coup de soleil interne, une chaleur désagréable, diffuse, que je n’avais jamais connue. Comme beaucoup, j’ai cherché sur Internet, et je suis tombée pour la première fois sur le mot “lipœdème”… Mais à ce moment-là, je ne suis pas allée plus loin.
Ce n’est que quelques semaines plus tard, en regardant une vidéo d’EmyMakeupPro sur YouTube, que tout a fait sens. Elle décrivait exactement ce que je vivais. Je me suis reconnue dans chaque mot, chaque ressenti. Ce moment a été un véritable déclic : j’ai compris que je n’étais pas seule, et j’ai décidé d’entamer mon parcours, même si, au début, je n’étais pas vraiment soutenue. Les gens autour de moi ne connaissaient pas la maladie, et beaucoup pensaient que ce n’était “rien”, que je me faisais des idées.
Obtenir un diagnostic a été un soulagement immense. Je me souviens être sortie du rendez-vous en appelant ma famille, presque en larmes, pour leur dire : « Vous voyez, je ne me trompais pas. Tout ce que je ressentais était vrai. » Ça a été un moment profondément libérateur.
C’est d’ailleurs un message que je partage souvent sur mes réseaux : il faut s’écouter. Si j’avais écouté mes proches, qui voulaient me protéger mais ne connaissaient pas cette maladie, je ne me serais probablement pas faite diagnostiquer aussitôt. Et je n’aurais pas pu “profiter” de la fin de ma vingtaine comme je l’ai fait ensuite.
En Suisse, lors de mon diagnostic, j’ai eu la chance de bénéficier de nombreux examens très complets. Tout s’est passé assez vite au départ : une fois le diagnostic posé, on m’a proposé de planifier les opérations. Mais c’est là que mon parcours a connu un vrai coup dur. J’ai vécu une grande déception, que je partage d’ailleurs en détail sur mes réseaux : le chirurgien et la professeure du service d’angiologie qui me suivaient ont décidé de me prendre comme “cas d’étude”. Pendant deux ans, je n’ai eu que des rendez-vous de mesures, sans réelle avancée. J’étais dans le flou total.
Heureusement, j’ai pu compter sur ma physiothérapeute, qui a été un vrai pilier. C’est elle qui m’a soutenue, qui m’a écoutée, et qui a assuré mon suivi avec énormément de bienveillance.
Au bout de ces deux années de stagnation, j’ai pris la décision de chercher un autre chirurgien. Et une fois que j’ai pu mettre l’argent de côté – car même si j’avais droit à un remboursement, ce n’était pas possible avec le chirurgien que j’avais choisi – j’ai décidé de me lancer. J’avais espéré faire mon opération avant mes 25 ans, mais finalement elle a eu lieu un peu après, entre mes 25 et mes 26 ans.
Depuis, je vis beaucoup plus librement avec le lipœdème. Bien sûr, je pense qu’on ne guérit jamais totalement, mais aujourd’hui, la maladie ne prend plus autant de place dans ma tête. Je garde le positif : prendre soin de ma santé, de mon corps, de mon équilibre. C’est ce qui compte le plus pour moi maintenant.
Comment as-tu commencé à t’intéresser à l’intolérance à l’histamine et l’insuline ?
Tout est parti de mon envie de prendre encore plus soin de moi après mes opérations, dont j’étais très satisfaite. J’avais ce besoin profond de comprendre ce qui pouvait soutenir mon corps sur le long terme, notamment à travers l’équilibre du microbiote.
Dans ma famille, on parle beaucoup de santé, de longévité, de Blue Zones… et ces discussions m’ont amenée à consulter une spécialiste du microbiote. Je me suis dit que ce rendez-vous pourrait peut-être m’apporter des réponses sur mon lipœdème. Et j’ai eu raison : j’y ai découvert que mon lipœdème était lié à une mutation génétique, à une dysbiose intestinale, et à toute une série de petits déséquilibres internes que je ne soupçonnais pas.
C’est aussi à ce moment-là que j’ai appris que j’étais résistante à l’insuline – un point qui n’était jamais ressorti lors de mes bilans précédents, à l’époque, dans le service d’angiologie. Cette découverte a été un vrai tournant, parce qu’en discutant avec d’autres femmes concernées par le lipœdème, je me suis rendue compte que nous étions très nombreuses dans ce cas-là. En Suisse, par exemple, de plus en plus de femmes atteintes de lipœdème se voient prescrire un médicament à base de sémaglutide par leur endocrinologue pour gérer cette résistance.
Cette phase d’exploration m’a permis de comprendre à quel point une alimentation anti-inflammatoire — et surtout adaptée à mon profil, notamment pauvre en histamine — pouvait m’aider à stabiliser mon état. Et c’est grâce à cette conscience que j’avais déjà avant, je pense, que j’ai réussi à rester en stade 1 pendant des années.
Aujourd’hui, je suis reconnaissante envers les professionnels bienveillants qui m’ont accompagnée, car même si mon parcours a connu des déceptions, j’ai aussi eu la chance de croiser des personnes précieuses qui continuent de m’éclairer et à me soutenir.
Pourquoi as-tu créé tes comptes Les idées de Mae ?
J’ai créé Les Idées de Mae parce que ça faisait des années que j’avais envie de partager mon parcours avec le lipœdème, et surtout tout ce que j’ai appris au fil du temps. Dès que j’ai été diagnostiquée, j’ai ressenti ce besoin fort d’en parler, de mettre des mots dessus, mais à l’époque, personne n’en parlait vraiment sur les réseaux. J’ai eu peur. Peur d’être réduite à ça, au lipœdème. Peur d’oser m’exposer alors que moi-même, je ne l’assumais pas encore. J’avais même créé un compte que je n’ai jamais alimenté.
Et puis, avec le temps, les rencontres, les professionnels incroyables que j’ai croisés, j’ai eu envie – et besoin – de créer un espace pour partager. Parce que, malgré tout, j’ai un regard très positif sur mon parcours. Le lipœdème m’a poussée à prendre soin de moi très tôt, à écouter mon corps, à m’intéresser à ce que je consomme, à la qualité des produits que je mets sur ma peau, à revenir à une alimentation plus brute, plus saine.
Quand j’ai commencé à faire certains tests avec ma micronutritionniste, ça a été une révélation. J’ai compris des choses que je n’avais jamais comprises avant, parce que c’était totalement personnalisé, adapté à moi. Et je me suis dit : “Pourquoi on ne nous dit pas ça ?” J’ai eu cette sensation d’être enfin écoutée, comprise. Et je sais que toutes les femmes qui vivent avec un lipœdème n’ont pas forcément cette chance.
J’ai aussi connu les mauvais conseils, les jugements, cette impression de ne jamais faire assez, de ne jamais être assez. Et pourtant, j’étais à fond. Mais le problème, c’est que personne ne comprenait ce que je vivais vraiment. Alors aujourd’hui, je veux partager ces informations, ces ressources, pour que d’autres femmes puissent, elles aussi, se poser les bonnes questions, faire les bons tests, et peut-être se sentir mieux. Je veux qu’elles sachent que non, ce n’est pas “dans leur tête”.
Que oui, il y a des liens entre le lipœdème, l’intolérance à l’histamine, la résistance à l’insuline, et bien d’autres choses encore. Je veux leur transmettre ce que j’aurais aimé savoir plus tôt.
L’objectif de Les Idées de Mae, c’est avant tout de créer une communauté bienveillante, un espace où on peut échanger librement autour du lipœdème, sans jugement. J’ai envie que ce soit un compte sur lequel les femmes puissent se sentir écoutées, comprises, et aussi orientées, si elles en ont besoin.
Je partage parfois des contacts de professionnels que j’ai rencontrés et en qui j’ai confiance, ou des comptes inspirants. Ce que je veux, c’est parler de la vie avec un lipœdème dans son ensemble, pas seulement de l’aspect médical. Ça passe aussi par l’alimentation, les recettes, les produits du quotidien, les lectures… Tout ce que je découvre pour moi, j’ai envie de le mettre à disposition.
J’investis beaucoup de temps dans mes recherches, et si ça peut servir à d’autres femmes, alors c’est gagné. C’est d’ailleurs quelque chose que je fais aussi pour ma belle-sœur, qui vit la même chose que moi, avec les mêmes problématiques d’histamine et d’insuline. J’aimerais aussi contribuer à faire connaître le lipœdème en Suisse, parce que même si on voit de plus en plus de comptes français, ici on en parle encore très peu. J’ai envie que les femmes suisses puissent elles aussi se sentir concernées, représentées, et surtout informées. Au fond, mon compte, c’est un peu une banque de ressources, de témoignages, un lieu où chacune peut venir piocher ce dont elle a besoin, et voir si ça résonne avec son vécu.
Pouvoir parler avec d’autres femmes, les soutenir, faire ce que moi je n’ai pas eu à l’époque… c’est devenu une vraie passion à côté de mon travail. Et je prends énormément de plaisir à écouter les histoires de chacune, à apprendre d’elles, et à être là, tout simplement.
Quels sont tes conseils pour les femmes qui souhaitent en savoir plus sur l’intolérance à l’histamine et à l’insuline ?
Mon premier conseil, ce serait de ne pas partir du principe qu’on a forcément une intolérance à l’histamine ou une résistance à l’insuline, mais de ne pas écarter non plus cette possibilité. Le plus important, c’est de faire les bons tests, avec les bons professionnels.
Ce ne sont pas des tests classiques qu’on fait chez un médecin généraliste : ce sont des analyses beaucoup plus poussées, qui permettent d’obtenir des résultats très détaillés et personnalisés. Donc vraiment, l’essentiel, c’est d’être bien accompagnée. Il faut s’entourer de professionnels de confiance, qui ont une bonne compréhension du lipœdème et de ses potentielles causes ou cofacteurs.
Malheureusement, certaines personnes peuvent se retrouver mal orientées, avec des conseils qui, non seulement, ne les aident pas, mais peuvent même aggraver la situation. Je conseille aussi aux femmes de prendre le temps de lire, de se renseigner, d’observer les symptômes qu’elles peuvent avoir au quotidien, même les petits signes, ceux qu’on banalise parfois.
Certaines douleurs, gênes digestives ou autres petits maux du quotidien peuvent être liés à l’histamine ou à l’insuline sans qu’on le sache. Ce n’est pas forcément grave, mais ça peut avoir un impact réel sur la qualité de vie.
Et surtout, ne pas faire ça seule. Ce n’est pas une démarche qu’on peut entreprendre en s’auto-diagnostiquant via Internet. C’est un vrai chemin de santé, qui mérite un accompagnement sérieux, bienveillant et personnalisé.
Quels aliments conseillerais-tu de privilégier en tant que patiente et qui t'ont aidée à réduire l’inflammation et à stabiliser ton lipœdème ?
Déjà, il faut savoir que j’ai grandi avec une alimentation méditerranéenne, parce que je suis franco-italienne. Donc depuis toujours, j’ai été habituée à manger des plats sains, à base d’ingrédients bruts, d’huile d’olive, de légumes, de poissons… une cuisine du Sud, très équilibrée. Mais ce que j’ai compris avec le temps, c’est que même une alimentation très saine ne convient pas forcément à tout le monde.
Ce qui est bon “en général” ne l’est pas toujours pour soi. Et dans mon cas, c’est mon lipœdème qui m’a permis de comprendre ça. J’avais plein de petits signes dans mon corps, des douleurs, des gênes, des problèmes de cycles que je pensais “normaux”. Et c’est en explorant vraiment les liens entre alimentation et inflammation que j’ai vu ma santé s’améliorer.
Avant mes opérations, j’ai commencé une alimentation anti-inflammatoire, conseillée par des praticiennes. C’était intéressant, mais pas transformateur. Puis après mes opérations, mon chirurgien m’a parlé de l’alimentation à IG bas. Je ne connaissais pas, je me suis renseignée… et là, j’ai vraiment commencé à voir une différence. Mais c’est avec ma micronutritionniste que tout a pris sens. Elle m’a guidée vers une alimentation pauvre en histamine et pauvre en glucides.
C’est là que j’ai compris que certains aliments qu’on considère comme “anti-inflammatoires”, comme l’avocat par exemple, sont en réalité riches en histamine. Et donc pour moi, c’était contre-productif. Ça a tout remis en question dans ma manière de manger, mais ça a été une révélation.
Aujourd’hui, je consomme vraiment une alimentation à 80% pauvre en histamine et en glucides. Ce n’est pas une suppression totale : c’est surtout une question de dosage, de bon moment, de bons choix. Et je garde 20% pour le plaisir : les restos, les sorties, les moments avec mon entourage.
C’est hyper important pour moi d’avoir un rapport sain avec l’alimentation. J’ai longtemps été en combat avec ça, surtout à l’adolescence et en tant que jeune femme. Et aujourd’hui, je peux dire que j’ai trouvé un vrai équilibre. Alors oui, ça demande des recherches, des ajustements, trouver les bons produits, les bonnes recettes… et c’est pour ça aussi que j’ai créé Les Idées de Mae : pour partager ce que j’ai mis du temps à découvrir, pour que d’autres femmes n’aient pas à chercher partout.
Quelles sont les lectures que tu conseilles sur le sujet ?
Le tout premier livre qui m’a marquée, c’est Les Blue Zones de Dan Buettner. C’est un ouvrage assez général, qui ne parle pas spécifiquement du lipœdème, mais qui m’a vraiment fait prendre conscience de l’importance d’une alimentation saine, mais aussi de l’hygiène de vie globale : le lien entre alimentation, longévité, bien-être… C’est ce qui a un peu planté les graines de ma réflexion.
Ensuite, Glucose Révolution de Jessie Inchauspé a été un vrai tournant. Ce livre m’a ouvert les yeux sur l’impact du sucre et des glucides, pas seulement le sucre “visible”, mais aussi les glucides qu’on consomme sans vraiment s’en rendre compte. Ce que j’ai particulièrement aimé, c’est que j’y ai retrouvé plein de conseils que m’avaient déjà donnés mon chirurgien et ma micronutritionniste. Du coup, ça m’a renforcée dans mes choix, et ça a radicalement changé ma façon de manger et de voir l’alimentation.
Il y a aussi un livre que j’ai lu sur la micronutrition, qui s’appelle Aller simple vers la guérison de Claude Berdoz. Il parle beaucoup du microbiote, du lien entre intestins, santé globale, inflammations… Et surtout, de ces petits changements qu’on peut faire dans notre quotidien et qui, en fait, ont un impact énorme. On sous-estime souvent la puissance de l’alimentation et de la micronutrition, mais ce livre m’a vraiment fait comprendre à quel point ça pouvait tout changer.
Et puis, un autre livre qui a été essentiel dans ma compréhension de l’intolérance à l’histamine, c’est celui d’Andréa Fernandez Indulski : Intolérance à l’histamine – comprendre les symptômes, les diagnostics et les traitements.
C’est très clair, très complet, et ça m’a beaucoup aidée à faire des liens entre certains symptômes que j’avais et cette fameuse intolérance. Aujourd’hui, je continue de lire énormément sur le sujet, et pas seulement des livres : je regarde aussi beaucoup de vidéos, d’interviews, j’écoute des podcasts… C’est une vraie passion pour moi, donc j’essaie toujours de rester informée et de croiser différentes sources.
Pour celles qui souhaitent approfondir le sujet du lien entre intolérance à l’histamine et lipœdème, je recommande chaleureusement le compte de Virginia @virginiashealthcorner. Elle partage énormément de ressources précieuses, basées sur ses recherches en tant que nutritionniste et son vécu en tant que patiente atteinte de lipoedème. C’est un compte anglophone et italophone. Il n’est donc pas toujours accessible à toutes, mais il m’a énormément aidée à faire des liens et à me sentir moins seule dans mes découvertes.
C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles j’ai créé Les idées de Mae : pour proposer une voix franco-suisse sur le sujet, plus proche de notre système de santé, de notre culture, et de notre quotidien. Mon but, c’est d’être ce petit relais entre certaines informations peu mises en avant sur les réseaux sociaux et nos réalités à nous, avec douceur, clarté et bienveillance.
Petite note importante :
Même si ces partages peuvent aider à ouvrir des pistes de réflexion ou à mieux se comprendre, il reste essentiel de vérifier ses sources et de se tourner vers des professionnels de santé qualifiés. Ce qu’on voit ou lit (notamment sur les réseaux) peut être inspirant, mais ne remplace jamais un avis médical. Évitez les changements drastiques seuls, et prenez toujours le temps d’en discuter avec un spécialiste.
Un énorme MERCI à Mae qui a accepté de partager son histoire, ses connaissances et ses conseils avec nous ! Pour toutes celles qui aimeraient suivre ses comptes, suivez-la sur :
