Le témoignage de Léna face au lipoedème

Pour ce nouvel article de blog (le troisième de notre série d'entretiens avec des professionnels, autour du lipoedème), nous avons décidé de nous entretenir avec une femme qui nous inspires énormément, et qui est une vraie combattante face au lipoedème. Que ce soit dans son quotidien face à la maladie, mais aussi dans son combat pour la reconnaissance de la maladie. 

Pour vous, Léna (lena_h_30) nous raconte son histoire.

Bonjour. Je m'appelle Léna HELMER. J'ai 38 ans. Je suis maman de deux enfants de 13 et 4 ans. Je suis mariée et je vis dans le Sud de la France à côté de Nîmes. Je suis infirmière et étudiante en ostéopathie (actuellement dans la quatrième et avant-dernière année d'étude). Passionnée de musique et de danse j'adore également écrire et lire. J'ai un caractère bien trempé et je suis quelqu'un de très droit et honnête.

Quand avez-vous observé que votre corps avait commencé à changer pour la première fois ?

Je me souviens très bien d'avoir eu mes premières règles quand j'avais 13 ans et demi. Je les ai eus le jour de mon baptême civil, autant vous dire que je m'en rappelle. J'ai réalisé que mon corps n'était pas tout à fait comme celui de mes copines une fois que j'ai pu voir les photos qui avaient été prises ce jour-là. Une très légère culotte de cheval commencé à poindre de chaque côté de mes cuisses. Je m’étais toujours sentie différente de mes amies. Et pourtant quand je vois les photos de moi enfant j'étais vraiment tout ce qu'il y' a de plus normal en termes de volume finalement. Mais avec les changements hormonaux de la préadolescence ma silhouette changeait. Mon père qui était obsédé par la minceur (pour lui et pour les gens autour) ne supportait pas cette idée et il m'a amené très tôt consulter des diététiciens qui avait le même discours : "Il ne faut pas faire de régime elle est en pleine croissance, tout ira bien". Je me suis sentie malgré tout, dès lors, anormale. Grosse. Alors que je ne l'étais clairement pas. Je trouvais tout injuste : plus tard je ne comprenais pas pourquoi mes copines pouvaient mettre des jeans taille basse en 36, alors que moi je ne rentrais dans aucun de ces modèles conçus pour les filles filiformes. J'avais l'impression d'être énorme alors que ça n'était absolument pas le cas.

Quels étaient vos symptômes ? Ont-ils évolué avec le temps ?

Au départ : la culotte de cheval et des fesses voluptueuses, un double-menton et des genoux plein de graisse, pas comme mes copines encore une fois. Je voyais bien que la forme de ma jambe n'était pas "normale". Tout ce que je vous raconte je l'ai analysé que très récemment. Au moment du diagnostic les liens se sont faits et toute l'histoire de mon corps s'est articulée. J'ai commencé les régimes à l'adolescence. Je n'ai pas le souvenir de me peser ou du poids que je faisais. Mais à partir de ce moment ma vie n'a été qu'une succession de régimes, plus restrictifs et idiots les uns que les autres. Ça fonctionnait très bien pour me faire perdre du volume. Mais même sur des régimes où je perdais des dizaines de kilos, la forme de mes jambes restait inchangée. Pour ce qui est des symptômes j'ai toujours eu très mal au bras dès qu'ils étaient en l'air plus d’une minute. Je n'ai jamais pu me faire de tresse plaquée alors que c'est une des coiffures que je trouve la plus jolie et pratique. Me laver puis me sécher les cheveux a toujours été un calvaire. Mais depuis 3 ans environ une perte de force musculaire s'est associée aux douleurs. Maintenant quand je fais 3 consultations d'ostéopathie d'affilées dans le cadre de mes études, je tremble pendant une bonne heure et mes bras sont comme vides, sans plus aucune force pour le reste de la journée. Pour les membres inférieurs je dirais que les douleurs sont apparues après ma première grossesse donc il y'a douze ans environ, mais elles ont fini par être carrément insupportables après ma deuxième grossesse il y'a quatre ans plus ou moins. En 2022/2023 elles m'empêchaient de dormir la nuit et je prenais régulièrement des antalgiques de pallier 2 pour pouvoir souffler un peu.

C’étaient des douleurs à type de brûlure comme si de l'acide circulait sous ma peau, principalement dans l'avant des cuisses. Et bien évidemment des sensations de constriction, de lourdeur, d'étau dans toutes les jambes. Aggravées par la chaleur et la position debout prolongée. J'avais les jambes recouvertes d'ecchymoses. Et sur la dernière année je n'arrivais plus à me déplacer normalement. J'avais l'impression que mes jambes étaient impossibles à déplacer. C'est vraiment une sensation très difficile à décrire et à vivre. Je souffrais de fatigue chronique. Et je n'arrivais plus à danser ou marcher alors que ce sont des choses que j'aime faire intensément dans la vie. Je ne pouvais plus amener mon fils en jeune âge au parc, je ne parvenais plus à partager des moments heureux avec mes enfants. Amener ma fille à un concert était devenu très compliqué pour moi. L'été dernier j'ai carrément annulé absolument tout ce que j'avais prévu : sorties, fêtes, repas, activités, tant les douleurs étaient devenues un calvaire. Le moindre petit verre de vin festif avait des répercussions quasi instantanées sur ces sensations de brûlures terribles. J'ai fini par me couper de mes amies et m'isoler. La seule chose que j'ai supporté étaient nos vacances en Corse, je passais la journée dans l'eau fraîche. A nager. Je mettais tous ces symptômes sur le dos de la sclérose en plaques que l'on m'a diagnostiqué en 2020, mais le fait est que tous ces symptômes s'envolent les uns après les autres au fur et à mesure de mon protocole opératoire du lipoedème. J'ai également développé comme la plupart des femmes atteintes de lipoedème des troubles du comportement alimentaire avec lesquels je dois encore vivre par moment. Je n'ai jamais eu un rapport sain à mon alimentation. J'ai souvent vécu des épisodes dépressifs à cause de tout cela. Je dirais donc que mon lipoedème a très mal évolué et considérablement aggravé au fil de la vie et depuis qu'il s'est déclaré quand j'étais adolescente.

Y a-t-il eu un long moment entre le changement de votre corps et votre diagnostic officiel ?

J'ai commencé à changer à 13 ans et demi et j'ai été diagnostiqué à 37 ans. Donc on est sur 24 années d'errance médicale.

Comment a été votre parcours jusqu'à ce que l’on vous diagnostique un lipoedème ?

Infernal. Une vie entière de régimes drastiques les uns après les autres. Un "poids de forme" chaque année, plus élevé. Je n'ai compris que l'année dernière grâce au suivi avec une diététicienne incroyable que finalement se mettre au régime, c'est s'assurer de finir par peser toujours plus lourd à cause de l'effet yoyo. Une vie entière à me détester. A avoir la sensation et la conviction profonde de ne jamais être assez bien, assez belle, assez sexy, assez tout court, telle que j'étais. Aux yeux des autres et aussi aux miens. Dès que je perdais un peu de volume (pas de lipoedème bien évidemment) on me complimentait. Le reste du temps j'étais la fille "au beau visage". Une vie entière à sentir que quelque chose ne tourne pas rond mais ne pas comprendre pourquoi. Ne pas comprendre cette dissonance perpétuelle entre mon hygiène de vie irréprochable et mon apparence. J'ai consulté des dizaines de thérapeutes en tout genre, du professionnel de santé à l'énergéticien. Le discours de fond était toujours le même. J'étais grosse parce que je ne faisais pas assez d'efforts ou que je n'avais pas trouvé la cause transgénérationnelle de mon c** à ce surpoids (par exemple). J'ai culpabilisé une vie entière avec l'appui de cette société grossophobe dans laquelle nous vivons. A me sentir merdique de ne jamais y arriver. Je me disais régulièrement au sortir d'une séance de thérapie par exemple "j'envie tellement les gens qui sont gros parce qu'ils ont une maladie, ou un trouble hormonal car au moins ils ont une explication !". C'était sans savoir que j'étais celle que j'enviais. J'étais en fait touchée par une maladie chronique hormonale et inflammatoire.

Quel a ensuite été votre état d’esprit et les étapes qui ont suivi ?

Le diagnostic a été pour moi une renaissance. Je veux peser mes mots. L'histoire de la renaissance de mon corps a commencé en mai 2023. Amenant avec elle une nouvelle vie sous le signe de la lumière. Quand j'ai compris que rien de tout ça n'était ma faute. Quand la dissonance entre mon hygiène de vie et mon apparence s'est enfin justifiée. Quand on m'a confirmé "Madame c'est un lipoedème de stade 2 début de 3." tout s'est éclairé. Je n'ai jamais ressenti de colère, de tristesse, de déni ou toute autre étape du deuil mais parce que je pense que j'avais déjà eu à gérer ça avec mon diagnostic de sclérose en plaques 3 ans avant. Et immédiatement j'ai voulu faire de cette vie remplie d'ombres, une source de lumière pour les autres femmes, pour les générations futures. Je me suis donnée pour mission de me battre pour faire connaître et reconnaître cette maladie. De me former, lire toute la littérature scientifique qui existe sur le sujet afin de partager le savoir pour que les femmes soient armées pour affronter la vie avec cette maladie chronique potentiellement évolutive. J'ai publié une photo de moi en maillot de bain sur la plage en corse ! Pour donner aux corps comme le mien l'idée qu'ils ont le droit d'exister sur les réseaux sociaux, d'exister dans cette société. Et en me formant sur le lipoedème j'ai pu aussi me familiariser avec les mécanismes du surpoids, de l'obésité non lipoedèmateuse et je souhaite me battre pour une société plus inclusive pour tous les corps. D'un point de vue personnel, j'ai vite compris qu'il fallait mettre en place le traitement conservateur au moins six mois avant d'envisager une opération. Je mangeais déjà en mode anti-inflammatoire depuis trois ans à la suite de mon diagnostic de sclérose en plaques, j'ai commencé à porter des collants à mailles plates rectilignes et j'avais déjà une activité physique régulière. Rien n'y a fait.

Les douleurs demeuraient inchangées je me suis donc vite fait opérer en Allemagne par le Docteur MAJEWSKY qui effectue un travail formidable. Aujourd'hui je suis à 15 jours de la troisième opération qu'il a fallu pour mes jambes. Moins 19 litres de graisse malade en moins. Au-delà de l’esthétisme, ces opérations m'ont permis de retrouver une vie sans douleurs, retrouver une mobilité hallucinante. Retrouver une vie avec moins de fatigue chronique. Des acrobaties avec mon fils, des journées entières aux compétitions de rock sauté de ma fille à piétiner sans problème. Du sport tous les jours, avec plaisir et bonheur. Des sensations folles de connaître un corps qui ne souffre plus. Je partage aussi donc mon histoire autour de ce protocole opératoire en Allemagne car malheureusement avec le lipoedème, un marché lucratif médical et para médical s'est ouvert en France et j'ai à cœur de faire de la vulgarisation scientifique autour de tout ça. Pour que les femmes touchées qui cherchent des informations fiables, sourcées, puissent y avoir accès afin de prendre les bonnes décisions pour elle. Une opération du lipoedème, contrairement à ce que les détracteurs veulent bien nous faire entendre, n'est ni une opération à visée esthétique, ni simple, ni une solution de facilité. Ce sont des interventions lourdes qui peuvent avoir des conséquences graves si on confie son corps à n'importe quel chirurgien esthétique, qui a adopté de belles stratégies marketings en s'étant auto-proclamé expert, juste parce qu'il opère avec la même machine que ses homologues allemands ou espagnols qui eux sont réellement spécialistes. Alors voilà, j'essaye de protéger et rendre fortes les femmes touchées par le lipoedème en leur donnant du pouvoir via le savoir.

Selon vous, quel a été votre plus gros défi face à la maladie ?

Sans hésitation pour moi : comprendre que le régime est l'ennemi numéro 1 du lipoedème. Au-delà même des variations hormonales. J'ai travaillé avec une diététicienne spécialisée en lipoedème ainsi que ma psychothérapeute sur le prisme des troubles du comportement alimentaire. Il faut bien comprendre que trouble du comportement alimentaire ne veut pas seulement dire se faire vomir ou ne rien manger pendant des mois. Comme souvent pour ça comme pour le reste, dans notre société la nuance n'existe pas ou peu. J'ai compris grâce à ces deux professionnels que je m'étais construite et que j'avais grandi puis vieilli sur un rapport troublé à l'alimentation. Et réussir à sortir de ça a été et est toujours un des plus gros défis que le diagnostic m'a mené à relever. J'ai progressé et résolu énormément de choses mais j'ai compris que c'était fragile quand j'ai vu mes vieux démons essayer de se réveiller avec le changement de mon image à la suite des opérations. Les mots "écarts" "compensation" "j'ai mangé des frites à midi ce soir c'est soupe pour pas aggraver la situation" ne font plus partie de mon vocabulaire. J'ai appris qu'avoir faim ce n’est pas forcément avoir le creux dans le ventre, mais que ça peut aussi être de la mauvaise humeur brutale mais dans le même temps je vis aussi avec la peur que ça revienne, la peur qu'une part de pizza me fasse prendre deux kilos. Alors grâce au travail psychologique effectué, aujourd’hui les pensées sont fugaces et plus envahissantes comme elles l'étaient par le passé : toute la journée, à chaque repas, toujours réfléchir et élaborer des stratégies pour que mon alimentation ait un impact sur mon apparence physique : ça c'est un trouble du comportement alimentaire. Et je conseille fortement à quiconque voulant entamer les démarches du processus opératoire de régler d'abord ces questions-là. D'être stable au moins une année (que ça soit au niveau du poids ou des TCA), avant de se faire opérer.

Aujourd'hui, nous pouvons dire que vous êtes une vraie combattante. D'où vient cette force ?

Ahahaha ! ça me fait marrer ... J'ai toujours un peu de mal à accepter ce "compliment". Peut-être parce que je pense que finalement on affronte ce que la vie place sur notre chemin. Moi c'est comme ça, c'est dans ma personnalité et mon caractère, je fais partie des gens que la vie peut sans cesse challenger, je me relève encore et toujours. Alors c'est sûr j'ai des petits coups de mous, mais ils ne durent jamais bien longtemps. Après je rentre dans des détails qui n'ont pas vraiment de rapport avec le lipoedème mais je n'ai pas eu une enfance qu'on peut qualifier de joyeuse et facile. Mon père s'est fait diagnostiquer un cancer quand j'avais 5/6 ans je crois de mémoire. Et à la suite de ça je l'ai toujours vu se battre face à cette saloperie de maladie. Il a perdu la bataille quand j'avais 13 ans et demi. Ça n'est qu'un pan de mon enfance. J'ai toujours subi les moqueries et le harcèlement de mes camarades de classe car j'avais les oreilles très décollées, c'était horrible. On était plutôt pauvres mes parents étaient agriculteur et artisans. J'ai vécu la séparation de mes parents puis des conditions de vies assez violentes du côté de mon papa pendant des années, jusqu'à sa mort. Donc quand on se construit et qu'on grandit dans ce bric-à-brac obscur, violent et mortifère bah j'ai envie de vous dire que finalement une sclérose en plaques, la PMA, les grossesses extra-utérines, les fausses couches et une vie sous le signe du lipoedème ce n’est peut-être pas le pire qu'on ait à vivre. Alors je relativise et j'avance toujours. On a qu'une vie et je préfère dépenser de l'énergie dans la reconstruction que dans l'abdication.

Pouvez-vous nous en dire plus sur le collectif Lipo & Co ?

Comment est venue l'idée de créer ce collectif et quel est votre objectif ?

Lipo & Co c'est une affaire de meufs déjà ! De nanas qui se kiffent et ont un objectif commun. C'est l'histoire de trois femmes, touchées par le lipoedème, qui ont une vie professionnelle médicale ou paramédicale. On a une médecin généraliste, une infirmière et étudiante en ostéopathie et une kiné. Ces trois nanas, elles sont présentes sur les réseaux sociaux, sur Instagram et sur les différents groupes Facebook dédiés au lipoedème. Elles créent toutes un contenu qualitatif chacune dans leur coin. Puis elles commencent un peu à discuter entre elles parce qu'elles se rendent compte qu'elles observent sur les réseaux sociaux et sur internet les mêmes choses affligeantes et qu'elles voudraient raconter officiellement les mêmes histoires à propos du lipoedème. L'envie de créer une entité officielle qui les réuniraient se fait de plus en plus grande. Et ce désir grandit aussi vite que la mauvaise communication qui se fait sur le lipoedème fin d'année 2023 : l'idée du collectif est lancée !

En gros les axes de travail du collectif c'est créer du contenu et communiquer des informations sourcées et fiables, issues de la recherche scientifique sur le lipoedème, prodiguer des conseils sur comment vivre avec, aborder les actualités de cette pathologie, les derniers articles scientifiques sortis. On aborde l'anatomie, la physio-pathologie, tout ce qui permet aux patientes et aux professionnels de santé de mieux comprendre cette maladie, ses mécanismes et son traitement. Actuellement le collectif collabore avec la Société Française de Médecine Vasculaire, à l'élaboration de fiches patientes. Nous avons élaboré un flyer à destination des professionnels de santé que les patientes peuvent imprimer depuis le linktree du collectif, pour faire passer à leur médecin, kiné, angiologue etc. Manon a pu présenter les résultats de sa thèse sous forme de poster au dernier congrès de Médecine Générale au palais des congrès de Paris en mars dernier. L'avantage du collectif c'est qu'il refuse et refusera toujours toute forme d'influence, de partenariat, de compagnonnage. Nous sommes un collectif de professionnels de santé qui se bat pour la connaissance et la reconnaissance du lipoedème auprès du grand public, des professionnels de santé et des instances de ce pays et qui n'en tire absolument aucune forme de bénéfice. En gros on a mis en place une ressource que l'on aurait aimé avoir quand on a commencé à se douter que quelque chose ne tournait pas rond chez nous en tant que patiente.

Quels sont vos projets futurs ?

Nous préférons ne pas parler de nos projets avant qu'ils ne voient le jour, nous souhaitons conserver la crédibilité que nous construisons au fil des mois. Nous travaillons sur plusieurs projets et le collectif communiquera dessus, sur notre page Instagram, en temps voulu.

Un grand merci à Léna, d’avoir partagé son histoire et son combat avec nous ! Si vous souhaitez la suivre sur les réseaux sociaux, ainsi que son collectif :

https://www.instagram.com/lena_h_30/

https://www.instagram.com/collectif_lipoandco/

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Lipoedeme et nutrition avec Aurélie LE GROSSEC Lipoedeme et drainage lymphatique avec Imane