Lipoedème : Votre Voix est Puissante !

Je me présente, je suis Sylvie et je suis chargée de la communication chez LIPOELASTIC France. J’ai rejoint l'équipe en juin l'année dernière, et depuis, j’ai eu la chance de découvrir le lipoedème et de travailler sur plusieurs projets.

Quand je dis ‘la chance’, c’est parce qu'avant de rejoindre LIPOELASTIC, comme beaucoup, je n’avais jamais entendu parler de la maladie. Depuis, j’ai fait pas mal de recherches afin de comprendre ce qu'était le lipoedème et comment cette maladie affectait les personnes touchées. Je dois dire que c’est un sujet qui me tient à cœur, et je prends beaucoup de plaisir à faire des recherches et à créer du contenu dans le but de pouvoir aider et éclairer les personnes qui recherchent des conseils ou des informations (les collaborations avec des héroïnes du lipoedème, des articles de blog avec des conseils, notre guide du lipoedème etc).

J’ai fait la découverte de plusieurs groupes de soutiens sur Facebook, et j’ai également eu la chance de collaborer avec des personnes touchées par le lipoedème, mais pas que, puisqu’elles aident à faire connaître la maladie en partageant leur quotidien sur les réseaux sociaux pour que le lipoedème soit connu par plus de personnes et reconnu comme maladie. Puisque, malheureusement, ce n’est pas encore le cas en France.

Image | Illustration Lipoedème : Groupe Francophone de Soutien

Pourquoi, je vous parle de tout ça, me diriez-vous ?

Et bien, je voulais aborder l’importance de parler toujours plus du lipoedème afin que les personnes touchées (ou non) en prennent connaissance et puissent elles-mêmes se faire diagnostiquer.

On dit qu’1 femme sur 11 serait concernée par le lipoedème tout de même !

En parler plus, c’est permettre aux personnes qui souffrent de pouvoir se faire aider, mais c’est aussi la meilleure façon pour que plus de professionnels soient éduqués au sujet de la maladie et puissent aider les personnes touchées. Malheureusement, il y a encore trop peu de professionnels qui sont formés correctement quand il s’agit de lipoedème. Cela en découle bien trop souvent des mauvais diagnostics et beaucoup de frustration pour les personnes malades.

Votre voix est PUISSANTE ! 

Grâce à tous vos témoignages et à votre investissement pour faire connaître le lipoedème, eh bien, je me suis fait diagnostiquer avec un lipoedème de stade 1 il y a quelques semaines, alors qu’il y a encore quelques mois, je n’avais aucune idée que cette maladie existait. Je pensais juste que certaines de mes douleurs étaient normales et que c'était ma morphologie et que j'étais juste ‘différente’. Et j’imagine que beaucoup d'autres femmes comme moi ont pu se faire diagnostiquer grâce à votre travail et à votre persévérance. Alors MERCI !

Mon diagnostic s’est fait rapidement, encore une fois grâce à vous, héroïnes du lipoedème qui partagez vos conseils et vos témoignages sur les groupes de soutiens sur Facebook, sur Instagram ou TikTok, mais aussi à l'annuaire du lipoedème de Claire dans lequel vous pouvez trouver une liste de professionnels qui connaissent et aident à traiter le lipoedème.

En lisant vos commentaires, je sais que se faire diagnostiquer et trouver le bon professionnel peut s'avérer difficile, mais grâce à vos conseils, j’ai pu rencontrer la bonne personne, bienveillante et spécialiste près de chez moi. D’ailleurs, si vous êtes du nord de la France, je vous conseille le docteur Tanchou à Hem (Lille).

Parlez-en, toujours plus et faites-vous accompagner !

Depuis mon diagnostic, j’en parle autour de moi (encore plus), parce que je me dis qu’il y a tellement de femmes qui sont touchées et qui ne le savent pas. Et informer, c’est aussi éduquer les personnes qui nous entourent, pour plus de compréhension et de compassion.

Le quotidien n’est pas facile pour les personnes malades, et pouvoir en parler sans culpabilité ou honte avec les personnes qui nous entourent a vraiment un effet positif sur notre santé mentale. D'ailleurs, retrouvez tous nos conseils pour booster votre santé mentale lorsque vous êtes touchés par un lipoedème ici.

N'hésitez pas non plus à vous faire accompagner. Je peux parler de mon expérience personnelle ici, et je sais à quel point le lipoedème peut nous impacter mentalement et psychologiquement. Alors, n'hésitez surtout pas à vous faire accompagner.

Ensemble, nous sommes plus fortes et notre voix est puissante ! Continuons ensemble, à nous aider et conseiller, à faire connaître le lipoedème davantage et à faire avancer les choses pour la reconnaissance de la maladie, une prise en charge et un meilleur accompagnement pour vous, pour nous, les héroïnes du lipoedème.