Compression, céto et lipoedème : l'histoire d'une mère et d'une fille diagnostiquées toutes deux avec un lipoedème

Le lipoedème est une maladie chronique caractérisée par une accumulation anormale de graisse dans les jambes, les hanches, les fesses, mais aussi parfois les bras et le ventre. On estime qu'il touche 11 % des femmes. Pourtant, malgré sa prévalence, le lipoedème reste sous-diagnostiqué ou mal diagnostiqué, ce qui entraîne un traitement tardif ou inapproprié. Lisez l'histoire d'Alison et d'Emily, une mère et une fille diagnostiquées avec un lipoedème, qui partagent ouvertement leur expérience sur la façon dont elles ont réussi à inverser leurs symptômes et à améliorer leur vie (en portant et en testant les vêtements de compression LIPOELASTIC). 

Comment a commencé votre parcours avec le lipoedème ?

Alison (mère) :

C'est moi qui ai commencé. Je travaillais en caisse, où l'on doit évidemment soulever et passer des objets en permanence. J'avais beaucoup de douleurs dans les bras et les poignets. De même, lorsque je restais debout pendant de longues périodes, j'avais beaucoup de douleurs et de gonflements dans les jambes. Je prenais des comprimés d'eau pour cela, mais je savais que quelque chose n'allait pas.

Y a-t-il eu d'autres symptômes ?

Alison (mère) :

J'essayais de perdre du poids. Cela fait longtemps que j'essaie de perdre du poids sans y parvenir. J'avais de terribles douleurs aux genoux et j'ai consulté des médecins pendant plusieurs années. J'avais également de fortes douleurs à l'aine, dont je sais aujourd'hui qu'elles étaient dues à un mauvais fonctionnement du système lymphatique. Les médecins ne le savaient pas à l'époque.

Que s'est-il passé ensuite ?

Alison (mère) :

J'avais tous ces problèmes de jambes et de douleurs, et on m'a diagnostiqué la goutte à la suite d'une analyse de sang. On m'a donné des médicaments contre la goutte, environ quatre différents, qui avaient tous des effets secondaires terribles et qui ne soulageaient toujours pas mes symptômes. Je pouvais à peine marcher, je ne pouvais pas monter les escaliers. C'était une lutte. Même soulever une tasse était un problème.  

Lorsque j'ai fini par voir un autre médecin après le confinement, elle a demandé à examiner ma jambe et m'a dit : "Je pense que vous avez peut-être un lymphœdème" : "Je pense que vous avez un lymphœdème". Elle m'a envoyée dans une clinique spécialisée dans le lymphœdème, et c'est là que tout a commencé, car, par chance, ils étaient également spécialisés dans le lipœdème. Ils l'ont tout de suite reconnu et m'ont dit que j'avais un lipoedème. J'ai été un peu choquée parce que je n'en avais jamais entendu parler. On m'a rassurée en me disant que je n'avais rien fait de mal, que je n'avais rien mangé de mal, que c'était juste l'état de mon corps.  
 

Emily (fille) :

C'est dommage que les médecins ne soient pas mieux formés, car quelqu'un aurait pu le remarquer il y a des années et des années et vous aurait évité de subir tout cela. Toutes ces pilules différentes, les effets secondaires et la douleur.

Comment vous êtes-vous sentie après avoir été diagnostiquée ?

Alison (mère) :

Je savais enfin ce que c'était, j'avais un nom. Même si cela semblait pire et que je ne savais rien à ce sujet, j'étais heureuse d'avoir des réponses. J'avais quelque chose sur lequel je pouvais commencer à travailler. Aujourd'hui, je me rends compte que ma mère l'aurait eue, et ma grand-mère aussi. Elles avaient toutes les deux la même chose - la douleur, la forme du corps... Et elles auraient pu être sauvées de cela aussi.  

Emily (fille) :

Sans le diagnostic de ma mère, je n'aurais jamais su tout cela et il m'aurait probablement fallu autant de temps qu' elle pour obtenir mon propre diagnostic. Lorsque ma mère est venue me voir et m'a parlé de ses symptômes, j'ai tout de suite été en phase avec elle.  

Alison (mère) :

En tant que mère, je me suis sentie coupable de lui avoir transmis. Le lipœdème est génétique, j'ai donc encouragé Emily à poursuivre son diagnostic. Plus on peut se faire opérer jeune, mieux c'est. Mon stade a été celui où les choses se sont aggravées. Faites-le tant que vous le pouvez, tant que vous êtes jeune et que vous savez à quoi vous avez affaire.

En dehors de la chirurgie, recommanderiez-vous autre chose pour soulager les symptômes ? 

Emily (fille) :

Le régime céto à faible teneur en glucides m'a beaucoup aidée. Je me souviens qu'au bout d'une semaine environ, mes douleurs au genou avaient disparu. C'est à ce moment-là que j'ai pris la décision de continuer à manger de cette façon pour le reste de ma vie.  

Alison (mère) :

Il faut aussi supprimer le sucre. Le sucre n'est pas votre ami. Il en va de même pour les aliments transformés et même pour les sucres naturels. Si vous mangez une banane, cela représente environ 20 grammes de glucides, donc pour la plupart des gens qui suivent un régime céto, une pomme ou une banane est à peu près la limite quotidienne. Cependant, si vous ne voulez pas suivre un régime céto, vous pouvez vous tourner vers un régime anti-inflammatoire. Il existe différents régimes, et il s'agit d'explorer ce qui fonctionne pour vous. Il n'y a pas de "régime unique".  

Emily (fille) :

Oui, cela n'existe pas, mais en ce qui me concerne, je peux dire que c'est le meilleur mode d'alimentation que j'ai trouvé. C'est strict, mais ce n'est pas un régime horrible. Vous pouvez toujours manger des légumes, de la viande, du poisson et du fromage si vous le souhaitez. Les graisses naturelles saines sont bonnes, comme l'avocat ou le saumon.

Qu'est-ce qui a été le plus difficile dans le fait de passer au régime céto ?

Emily (fille) :

Commencer un régime peut être vraiment décourageant. Tout le monde a des fringales et des repas moins sains. J'admets que mon point faible, ce sont les biscuits. Je dois vraiment me contrôler lorsque je les vois dans les parages. Je n'en ai pas mangé depuis plusieurs années. Le cheesecake en est un autre ; s'il vous plaît, n’en mangez pas devant moi. La période de Noël est la pire pour moi. 

Alison (mère) :

Oh mon Dieu, c'est vraiment le cas ! Mais à ce moment-là, vous savez déjà que vous ne devriez pas en manger ; ce n'est pas aussi agréable qu'avant. Cela rend les choses un peu plus faciles. Vous savez qu'après un gâteau ou un énorme bol de pâtes, vous ne vous sentirez pas seulement coupable, mais vous vous sentirez aussi un peu courbaturé, lourd et endormi. Parfois, mes chevilles se mettent à gonfler, alors à quoi bon ?

La compression est considérée comme l'un des traitements possibles du lipoedème. En portez-vous ?

Emily (fille) :

J'ai commencé à porter des leggings de compression. C'est censé aider le système lymphatique. Je les ai portés pendant un certain temps, mais après mon opération, j'ai dû commencer à porter des vêtements de compression médicale. Je me souviens que j'ai dû les porter 24 heures sur 24 pendant les premières semaines et seulement pendant la journée par la suite. Ensuite, on arrive à un point où il n'est plus nécessaire de les porter, mais j'ai continué à porter des vêtements de compression. D'une certaine manière, cela a aidé mes jambes à cicatriser.

Ces leggings sont supers (TBfLg). On ne peut même pas dire qu'il s'agit de leggings de compression en les regardant. Je dois dire que certains d'entre eux peuvent être pénibles. Il faut que je me donne 10 minutes de plus lorsque je me prépare à les enfiler pour ne pas faire de trous dans le tissu. Ceux-ci semblent convenir à mes ongles, sans problème.
 

Alison (mère) :

Ils sont formidables, vraiment confortables. On m'a d'abord prescrit une compression au niveau des genoux et j'ai détesté ça. Mon mari devait m'aider à les enfiler et elles étaient vraiment inesthétiques, mais je me suis rendue compte qu'elles commençaient à avoir un effet positif sur mes jambes. C'est la sensation de pompage qui m'a fait réaliser que cela faisait vraiment quelque chose pour mes jambes. Certains vêtements de compression sont tout simplement inconfortables, je ne pourrais pas les porter. Mais ceux-là, je dois l'admettre, sont formidables, et je n'ai eu aucune difficulté à les enfiler, ce qui me surprend.  

La compression a donc été un sauveur pour moi, sans aucun doute. Avant, je pouvais à peine marcher, je ne pouvais pas monter les escaliers... Et maintenant, ma mobilité s'est beaucoup améliorée grâce à la compression et au régime.  

Merci, Alison et Emily, d'avoir partagé vos histoires. Nous pensons que des histoires comme la vôtre peuvent aider les femmes à obtenir un diagnostic et un traitement précoces.