La réalité du lipœdème : diagnostic tardif et combat quotidien

La magnifique Femke partage son histoire et raconte comment, après des années de recherche, elle a enfin obtenu le diagnostic de lipœdème. Lisez le récit inspirant de son parcours et découvrez ses conseils. Nous espérons que vous y trouverez force et sagesse. L'union fait la force ! Vous souhaitez partager votre histoire ? Envoyez-nous un e-mail ou contactez-nous directement sur Instagram.

Quels ont été tes premiers symptômes de lipœdème ?

Vers l'âge de 18 ans, j'ai commencé à remarquer que mon corps changeait. Mes jambes sont devenues plus rondes, mes hanches plus larges et mes bras plus épais. Je pensais simplement que je prenais des formes plus féminines, car j'avais toujours été très mince. Mais cela ne s'est pas limité à des bras et des jambes plus volumineux. J'ai remarqué que mes jambes me faisaient plus souvent mal après une journée de travail debout et que mes bras commençaient rapidement à s'engourdir lorsque je me coiffais, par exemple.

En plus de me faire mal, mes jambes semblaient très tendues. Ma mère m'a dit que je faisais de la rétention d'eau et que je devais boire davantage. Mais cela ne me rassurait pas. Après avoir perdu quelques kilos et continué à ressentir ces douleurs, j'ai décidé qu'il était temps d'aller voir mon médecin. Mes bras étaient devenus très forts, ce que je trouvais horrible. De plus, la peau de mes jambes, de mes fesses et de mes hanches n'était plus aussi lisse, elle était couverte de petites fossettes et j'avais constamment des bleus qui apparaissaint au moindre contact ou choc

Comment s'est déroulé le processus de diagnostic ?

Je suis allée environ sept fois chez le médecin généraliste pour la « rétention d'eau » dont je souffrais, et j'ai toujours été renvoyée chez moi avec des réponses qui ne m'aidaient pas. « C'est normal à votre âge », « Vous devriez peut-être simplement perdre du poids », « Buvez beaucoup d'eau et mangez moins salé, tout ira bien ! »

Ce n'est que lorsque mon médecin traitant était en vacances et que j'ai consulté un remplaçant qu'on m'a vraiment écoutée. Cet homme m'a posé des questions et m'a finalement orientée vers un dermatologue. J'ai rapidement pu prendre rendez-vous à l'hôpital et, avant mon rendez-vous, j'ai passé un examen Duplex (échographie/doppler des vaisseaux sanguins des jambes) afin d'exclure la présence de varices et d'autres problèmes. Je me suis ensuite rendue à mon rendez-vous chez le dermatologue. Cinq minutes plus tard, j'étais déjà dehors. Elle a examiné mes jambes, a regardé les résultats de l'examen Duplex et m'a dit que je souffrais d'une maladie chronique : le lipœdème.

Elle m'a donné une ordonnance pour des bas de contention et je suis partie..

Je pense que l'un des inconvénients d'un diagnostic tardif est que vous commencez inconsciemment à développer une image négative de vous-même. Vous vous sentez différent des autres, vous avez une apparence différente et vous présentez des symptômes vagues que vous ne parvenez pas à identifier, ce qui vous amène à douter de vous-même.

Retrouvez notre article de blog sur le lipoedème et la santé mentale.

Vous essayez également de faire les choses correctement en mangeant sainement et en faisant du sport, mais lorsque vous ne voyez aucun résultat, vous vous demandez surtout ce que vous faites de mal. J'avais 25 ans lorsque j'ai reçu le diagnostic en 2017, alors que j'avais des symptômes depuis l'âge de 18 ans. Il m'a donc fallu 7 ans (!) pour savoir que c'était du lipœdème.

Lisez aussi : Lipoedème stade 1 : Pourquoi n’est-il pas toujours facile de savoir si l'on est touché par un lipoedème au stade précoce de la maladie ?

Le lipœdème se présente en différents stades (1 à 4) et types (5). Je suis actuellement au stade 2 du lipœdème, dans tous les types, ce qui signifie que j'ai du lipœdème dans les bras, les jambes et les fesses/hanches.

Le lipœdème a bien sûr un impact considérable sur ma vie quotidienne. Je fais très facilement des bleus, et si l'un de mes chats reste trop longtemps immobile sur mes genoux, cela me fait très mal.

Pendant ma journée de travail, j'essaie d'alterner entre la position assise et debout. Rester debout trop longtemps est vraiment pénible pour mes jambes. Dès que je rentre chez moi, je dois immédiatement surélever mes jambes et je ne peux plus faire grand-chose le reste de la journée.

Avant, je marchais beaucoup, mais aujourd'hui, je ne peux pas dépasser 5 km sans souffrir le reste de la journée. Mes jambes sont lourdes et je ne peux littéralement plus me tenir debout. Mes bras s'engourdissent si je les garde trop longtemps en l'air. En fait, c'est quelque chose qui occupe constamment mon esprit. Quand je vais à une fête, je me demande s'il y aura un endroit où m'asseoir. Quand je vais au restaurant, je regarde toujours s'il y a des bancs ou des chaises sans accoudoirs, car je ne rentre souvent pas dans les chaises.

Acheter des vêtements est un cauchemar, et même si j'ai perdu beaucoup de poids, j'ai toujours du mal à acheter des pantalons en raison de la grande différence entre mon tour de taille et mes hanches. De plus, mes bras sont tellement gros que les vêtements sont souvent trop serrés malgré ma taille désormais « normale ».

C'est pourquoi je recherche toujours des vêtements à manches larges ou extensibles et, au final, 9 fois sur 10, j'achète une nouvelle robe au lieu du pantalon que je voulais initialement.

Quels sont les principaux malentendus concernant le lipœdème lors du processus de diagnostic ?

Le lipœdème est souvent confondu à tort avec l'obésité ou le surpoids, car les femmes atteintes de lipœdème sont généralement plus rondes et plus lourdes. Cependant, cela n'est pas dû à une alimentation malsaine ou à un manque d'activité physique. Même si nous mangeons sainement et allons souvent à la salle de sport, les résultats sont souvent minimes, car la graisse du lipœdème ne se décompose pas comme la graisse normale. Il est tout à fait possible de perdre du poids, mais les zones touchées par le lipœdème ne maigrissent pas aussi rapidement que le reste du corps.

C'est en partie pour cette raison qu'il est si important que les professionnels de santé soient mieux informés sur le lipœdème. Malheureusement, il arrive encore trop souvent que les femmes attendent des années avant d'obtenir le bon diagnostic, simplement parce que les médecins ne connaissent pas cette maladie.

Pendant cette période, leur insécurité grandit, elles développent une image négative d'elles-mêmes, essaient de nombreux régimes différents qui ne les aident pas, se tuent à la tâche à la salle de sport et se reprochent le fait que rien ne fonctionne. Après le diagnostic, vous apprenez à mieux connaître votre corps, vous pouvez déterminer de manière ciblée quel régime ou quel mode de vie vous convient, et vous pouvez apprendre à vivre avec votre diagnostic et à vous y adapter si nécessaire.

Le lipœdème est encore trop souvent confondu avec le surpoids, même par les professionnels, alors qu'on estime qu'environ 11 % des femmes en sont atteintes. Ce pourcentage est peut-être encore plus élevé, car de nombreuses femmes n'ont pas encore reçu de diagnostic, car beaucoup de médecins n'en ont jamais entendu parler. J'ai même entendu dire qu'il s'écoule en moyenne 18 ans (!) entre les premiers symptômes et le diagnostic final. C'est pourquoi il est important de continuer à sensibiliser le public au lipœdème, d'informer les femmes et peut-être de les aider à obtenir le bon diagnostic.

Lisez l’article Le lipœdème ne se limite pas aux jambes : reconnaître les symptômes du lipœdème sur l'ensemble du corps.

Que se passe-t-il après le diagnostic ?

Après mon diagnostic, je me suis sentie très seule. En effet, je n'avais reçu aucune explication sur les options ou les traitements possibles, et je n'avais qu'une ordonnance pour faire mesurer des bas de contention. J'ai donc appris tout ce que je sais sur le lipœdème en me documentant moi-même. J'ai fait des recherches sur Google, je suis devenue membre d'un grand nombre de groupes Facebook consacrés au lipœdème, j'ai commencé à suivre des femmes connues atteintes de lipœdème sur Instagram... C'est ainsi que l'on apprend petit à petit ce qu'est réellement le lipœdème et ce que cela implique.

On apprend aussi tout de suite que la liposuccion est la seule option pour se débarrasser de toute la graisse lipoedémateuse, et malheureusement, on apprend aussi tout de suite que les assurances maladie ne reconnaissent pas ce traitement comme efficace à long terme, et qu'elles ne le remboursent donc pas.

Entre-temps, j'ai accepté mon corps et j'apprends chaque jour à mieux le connaître. Au cours de l'année écoulée, j'ai perdu beaucoup de poids et j'ai même perdu 11 cm au niveau des hanches. Je remarque que les petites choses sont à nouveau plus faciles, comme me lever après m'être accroupie, par exemple.

J'ai beaucoup expérimenté les vêtements de compression, des bas de contention jusqu'aux genoux prescrits par le dermatologue aux collants de compression intégrale jusqu'sous la poitrine. En théorie, ceux-ci étaient parfaitement adaptés, mais comme je travaille dans un bureau, je me suis rendu compte qu'il m'était impossible de les porter toute la journée sans qu'ils ne commencent à m'irriter et à me frotter. Je les ai donc rangés au fond de mon armoire et je porte souvent les ACTIVE leggings de LIPOELASTIC. Ils offrent une compression agréable sans que je me sente immédiatement « enfermée ». Je les ai dans les trois couleurs, ce qui me permet de les alterner facilement pour un usage quotidien.

Je fais également attention à ce que je mange. Je mange beaucoup de fruits et légumes et j'essaie de ne pas consommer trop de glucides. Si je mange de la malbouffe pendant quelques jours, je remarque immédiatement que mes jambes me font plus mal et je ne me sens tout simplement plus en forme.

Le soutien inconditionnel de ma famille et de mon compagnon m'aide également beaucoup, car je ne me sens pas bizarre ou différente parce que certaines choses ne me réussissent pas ou me sont plus difficiles. Ils m'acceptent telle que je suis, ce qui me facilite les choses.

Je continue à attirer l'attention sur le lipœdème via les réseaux sociaux, et cette année, j'ai pu participer pour la deuxième fois au calendrier du lipœdème aux Pays-Bas, ce qui contribue également énormément à mieux faire connaître cette maladie !