"J'ai perdu 15 kg, mais malheureusement mes jambes et mes bras sont restés inchangés,"
nous a confié Miriam, 31 ans, qui souffrait d'une maladie appelée lipœdème.
Le lipœdème est un trouble pathologique du stockage de graisse, qui peut survenir de manière homogène, notamment sur les jambes et les bras, mais aussi au niveau des fesses et des hanches. La maladie affecte uniquement les femmes et peut être divisée en trois phases différentes. Les premiers symptômes typiques de cette maladie sont des sentiments de tension et de douleur dans les zones touchées.
Nous avons rencontré Miriam, une patiente qui a également souffert de cette maladie dans le passé. Miriam a maintenant 31 ans et cela fait 8 ans que le lipœdème lui avait été diagnostiqué.
Durant l'entretien qui va suivre, vous apprendrez quels problèmes Miriam avait avant d´avoir été diagnostiquée de la maladie et comment sa vie a changé après cette diagnostique.
Miriam, quels étaient les problèmes rencontrés, avant de prendre la décision de visiter un médecin?
Je travaille comme coiffeuse, donc je suis debout sur mes jambes toute la journée. Mes jambes me faisaient mal, elles étaient gonflées et un peu raides. J'avais l'impression d'avoir “de grosses jambes” et je pensais retenir trop d'eau.
Pouvez-vous décrire vos problèmes un peu plus précisément?
J'ai surtout souffert de grandes douleurs dans toute la zone des membres inférieurs associées à une sensation de pression et la peau sur mes jambes était très sensible et tendue. Entre autre, ce qui est typique pour le Lipœdème, c´est l'apparition d'ecchymoses. En général, on est très limité dans nos mouvements et la sensation de tension et de pression s'accompagne de douleurs. J'ai également lutté contre la peau d'orange, mais comme je l'ai découvert plus tard, il ne s'agissait pas de cellulite, mais juste de la maladie décrite ci-dessus - du lipœdème.
Seuls vos jambes étaient affectées?
Au début, le problème n'affectait que mes jambes, mais plus tard, mes bras étaient également enflés. En fait, je suis allée chez le médecin grâce à ma mère, car c'était elle qui avait remarqué que mes bras étaient enflés, ce qui lui a paru inquiétant.
Quel médecin avez-vous contacté?
J'ai d'abord consulté mon médecin généraliste, mais le diagnostic de lipœdème ne peut être posé que dans le cabinet d'un angiologue, d'un phlébologue ou dans une clinique veineuse. Et c'était le même cas avec moi. Dans le cabinet veineux, j'ai subi un test de graisse sous-cutanée et on m'a diagnostiqué le lipœdème.
D'après vous, quelles sont les causes du lipœdème?
Le lipœdème est un sujet très discuté ces derniers temps: heureusement! Malheureusement, lorsque j'ai été diagnostiquée il y a 8 ans, ce n'était pas encore une maladie très connue.
Cependant, j'ose juger, car après avoir été diagnostiquée, j'ai recherché beaucoup d'informations sur le sujet, qu'il s'agit d'une maladie hormonale. Seules les femmes sont touchées, pour la plupart âgées entre 20 à 55 ans. Les hormones jouent un rôle clé à cet égard: la puberté, la grossesse et la ménopause sont des étapes critiques de la vie par rapport à la survenue d'un lipœdème. Mais le lipœdème peut aussi avoir une cause génétique. Dans mon cas, je pense que la contraception hormonale était le déclencheur de la maladie. Dès que j'ai appris mon diagnostic, j'ai immédiatement arrêté d'utiliser la contraception.
Comment vous êtes-vous comporté après le diagnostic? Avez-vous apporté des changements dans votre style de vie en raison du diagnostic de lipœdème?
La douleur ainsi que la sensation de pression était si désagréable que j'ai dû prendre quelques mesures. J'ai modifié mon régime alimentaire et j'ai commencé à faire beaucoup de sport. J'espérais que cela m'aiderait à perdre un peu de poids et minimiser ainsi la douleur. Grâce à un changement de régime, j'ai perdu 15 kg, mais les zones touchées par le lipœdème (jambes et bras) sont malheureusement restées inchangées. Les douleurs et les sensations de pression n'ont pas disparu non plus.
Quel diagnostic a été posé exactement?
On m'a diagnostiqué un “lipœdème de phase 2 au niveau des jambes et des bras”. Mon médecin m'a donné toutes les informations sur cette maladie et m'a prescrit des bas de compression ainsi que des massages lymphatiques. Grâce à la compression et au massage lymphatique, je me sentais un peu mieux, mais malheureusement ces mesures n'ont pas résolu mes problèmes. Il arrive souvent que les patientes souffrant de lipœdème prennent beaucoup de poids dans la zone des jambes et des bras dans une courte période de temps, et je voulais éviter cela. La seule solution pour moi était donc la liposuccion.
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